An Open Letter from an Autistic Child in Meltdown, Written by an Autistic Adult Who Still Melts Down From Time to Time

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To Anyone Who Is Concerned,

Thank you for being concerned; it means you care about me and my family. But I notice you don’t understand what is happening, so I wanted to let you know why I am doing these things that got you concerned.

I am probably…

  1.  Being loud (or possibly WAY too quiet).
  2.  Trying to hide.
  3.  Running away.
  4.  Moving in ways that look unfamiliar to you.
  5.  Moving in ways that you don’t understand.

I am not…

  1.  Misbehaving.
  2.  Trying to bother you.
  3.  Spoiled.
  4.  Badly brought up.
  5.  Criminal.

I am Autistic and that means I…

  1.  Struggle getting my needs met.
  2.  Feel overwhelmed by too much sensory or emotional input.
  3.  Feel powerless in a frightening and chaotic world.
  4.  Have a hard time with emotional self-regulation and self-care.
  5.  Need your understanding and accommodation.

I wish you wouldn’t judge me or my parents harshly right now because…

  1.  I am having a really hard time and will need lots of recovery time afterward.
  2.  Meltdowns are painful and embarrassing for me, even if you can’t see that.
  3.  My parents are good people who are trying to help me the best they know how.
  4.  You have no idea how hard I do try and how much I do succeed every day.
  5.  We all tried to avoid this and are all feeling really bad that I got this stressed anyway.

You can best help me by…

  1.  Not staring at me or my family; we feel bad enough already.
  2.  Not touching me; I’m already coping with so much and your touch is too much.
  3.  Not making nasty comments to us or to other people in our hearing.
  4.  Helping me and my family safely move to a more private place if possible.
  5.  Being compassionate with us all for the rough time we’re having.

If you want to help prevent this from happening again…

  1.  Learn to recognize my signs of stress and help me get out of difficult situations.
  2.  Don’t think of stress-prevention as “coddling” me but rather as necessary care.
  3.  Let me take new situations at my own pace, even when it feels painfully slow to you.
  4.  Don’t over-expose me to stress, thinking I will “just get used to it” that way.
  5.  Be willing to change sounds and lights or number of people to help me feel safer.

If I ask a lot of questions…

  1.  I’m not trying to pester you; please listen to me, even if it’s the same question repeatedly.
  2.  It’s even more important to listen when it is the same question repeatedly.
  3.  My questions are to help me understand the world and feel safe. Help me with that.
  4.  Many questions can mean I’m eager but can also be a sign of stress; learn to discern.
  5.  Feeling ignored when I ask questions can build up to a meltdown level of stress.

When I melt down or otherwise struggle to regulate myself at your event…

  1.  It doesn’t mean I don’t love you. I can love you tons and still not be able to keep control.
  2.  It doesn’t mean I didn’t want to come. I can get overwhelmed doing things I really like.
  3.  It doesn’t mean I’m not grateful to be there. Meltdown is just so big it takes over for a bit.
  4.  It doesn’t mean I don’t want to come back. Maybe when there are fewer people?
  5.  I didn’t mean to ruin your event. Try not to make me or my family feel bad about it.

You might think I am old enough to be able to control “this kind of behavior,” but…

  1.  My nervous system is developing on a different timetable from other people my age.
  2.  A meltdown is like a seizure or vomiting: willpower and discipline will not prevent it.
  3.  If I am a teen or adult, please don’t call me a child or kid because I still meltdown.
  4.  I feel terrible during and for a long time after a meltdown; if I could stop them, I would.
  5.  Being able to do something else “beyond my years” doesn’t change my nervous system.

When people judge me and my family because I have meltdowns, I feel…

  1.  Like a burden (and that is a horrible feeling I hope you never experience).
  2.  Ashamed because of who I am and things outside my control.
  3.  Frightened that I might be a bad person who hurts others.
  4.  Sad and angry that I struggle with a world that is so difficult and unforgiving.
  5.  Like no one understands how hard I am trying to be a good, grown-up person.

Thank you for listening to me and trying to be more understanding, accepting, and helpful. I know you are afraid you will do or say something wrong, but the fact that you feel that way is a good sign. It means you are trying to be kind and helpful and your intentions will go a long way. Along with your heart-felt intention to do the right thing, learn more about autism — especially through reading the words of Autistic people who live this reality every day of our lives. The more  you know, the more confident you will be the next time you see and hear someone having a meltdown.

Above all, assume best intentions and strongest efforts on my part and on the part of my family, friends, and others who are with me. Follow my lead and, when I am too stressed out to help you help me, follow the lead of those who know me best. When you help me cope with a meltdown and when you help create an environment that helps me avoid meltdowns, you are helping to build a kinder, gentler world that has room for everyone, no matter what kind of nervous system they have. That is a great thing you are doing and you should be pleased that you are part of something so grand and loving.

  1.  Thank you for recognizing my value,
  2.  Thank you for being a person of value,
  3.  Thank you for caring about Autistic people,
  4.  Thank you for caring about me,
  5.  Thank you,

A bewildered and completely stressed-out Autistic who will hopefully be feeling much better soon.

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8 thoughts on “An Open Letter from an Autistic Child in Meltdown, Written by an Autistic Adult Who Still Melts Down From Time to Time

  1. Reblogged this on ioinviaggio and commented:
    Una lettera aperta da un bambino in un meltdown, scritta da un adulto che ha ancora meltdowns

    Per chi è preoccupato,

    Grazie per essere preoccupato; significa che ti importa di me e della mia famiglia. Ma ho notato che non capisci cosa sta succedendo, così voglio farti sapere perché faccio queste cose che ti ha preoccupano.

    Sono probabilmente …
    1. sono forte (o forse troppo tranquillo).
    2. sto cercando di nascondermi
    3. sto scappando via scappare.
    4. Mi muovo in modi che ti sembrano poco familiari
    5. mi comporto in modi che tu non capisci.

    Io non sto …
    1. non mi sto comportando male.
    2. non sto cercando di dare fastidio.
    3. non sono viziato.
    4. non sono cresciuto male.
    5. non sono un criminale.

    Sono autistico e ciò significa che …
    1. Lotto per soddisfare le mie necessità
    2. sono sopraffatto da troppi input sensoriale o emozionali.
    3. mi sento impotente in un mondo spaventoso e caotico.
    4. sono in un momento difficile con l’ autoregolazione emotiva e la cura di me.
    5. ho bisogno della tua comprensione e accettazione.

    Vorrei che tu non giudicassi me o i miei genitori con severità in questo momento perché …
    1. Sto avendo un momento davvero difficile e avrò bisogno di un sacco di tempo di recupero dopo.
    2. I Meltdowns sono dolorosi e imbarazzanti per me, anche se tu non lo vedi.
    3. I miei genitori sono brave persone che cercano di aiutarmi al meglio possibile.
    4. Non hai idea di quanto sia difficile provare e cercare di fare bene ogni giorno.
    5. Io e la mia famiglia proviamo insieme a evitare tutte queste sensazioni davvero negative per le quali io mi stresso.

    Potresti aiutarmi meglio in questo modo …
    1. Non fissare me o la mia famiglia; ci sentiamo già abbastanza male.
    2. Non toccarmi; sto già cercando di far fronte a così tante cose e il tuo tocco è troppo.
    3. Non fare brutti commenti a noi o ad altre persone in nostra presenza.
    4. Aiuta me e la mia famiglia a muoversi in sicurezza in un luogo più tranquillo, se possibile.
    5. mostrati compassionevoli con tutti noi per il duro momento che stiamo vivendo.

    Se si vuole evitare che ciò accada di nuovo …
    1. Imparare a riconoscere i miei segnali di stress e aiutami a uscire da situazioni difficili.
    2. Non pensare di fare un azione di prevenzione allo stress come per esempio “coccolandomi” ma piuttosto dammi la cura necessarie.
    3. Lasciami adattare alle nuove situazioni al mio ritmo, anche quando ciò ti appare dolorosamente lento.
    4. Non me sovra-espormi a stress, pensando che io possa abituarmi ad esso
    5. Sii disposto a cambiare i suoni e le luci o numero di persone per aiutarmi a sentire più sicuro.

    Se ti faccio un sacco di domande …
    1. Io non sto cercando di infastidirti; ti prega di ascoltarmi, anche se ripeto la stessa domanda più volte.
    2. E ‘ancora più importante ascoltare quando è la stessa domanda è ripetuta più volte.
    3. Le mie domande mi servono a capire il mondo e a sentirmi al sicuro. Aiutami con questo.
    4. Porre molte domande può significare che sono impaziente, ma può anche essere un segno di stress; impara a distinguere.
    5. Sentirmi ignorato quando pongo domande possono portarmi ad un alto livello di stress fino ad un meltdown.

    Quando io ho un meltdown o comunque devo lottare per regolarmi al tuo evento …
    1. non significa che io non ti voglio bene. Posso volerti un sacco di bene ma ancora io non sono in grado di mantenere il controllo.
    2. Ciò non significa che non voglio venire. Posso venire sopraffatto facendo le cose che mi piacciono davvero.
    3. Ciò non significa che non sono grato di essere lì. Meltdown è così forte che prende il sopravvento per un po ‘.
    4. Ciò non significa che io non voglio tornare. Forse quando ci sono meno persone?
    5. Non volevo rovinare il tuo evento. Cerca di non fare sentire me o la mia famiglia male a questo proposito.

    Si potrebbe pensare che sono abbastanza grande per essere in grado di controllare “questo tipo di comportamento”, ma …
    1. Il mio sistema nervoso si è sviluppato con un calendario diverso da altre persone della mia età.
    2. Una meltdown è come un sequestro o come vomitare: la forza di volontà e la disciplina non lo impediscono.
    3. Se io sono un adolescente o un adulto, per favore non chiamarmi bambino o ragazzo perché ho ancora Meltdown.
    4. Mi sento malissimo durante e per lungo tempo dopoil meltdown; se potessi smettere, lo farei.
    5. Essere in grado di fare qualcosa di diverso “oltre i miei anni” non cambia il mio sistema nervoso.

    Quando la gente giudica me e la mia famiglia perché ho meltdowns, io mi sento …
    1. mi sento un peso (e che è una sensazione orribile che spero tu non possa mai provare)
    2. mi vergogno di me e delle cose al di fuori del mio controllo.
    3. sono spaventato di poter essere una persona cattiva che fa male gli altri.
    4. sono triste e arrabbiato che faccio fatica a lottare con un mondo che è così difficile e spietato.
    5. mi sembra che nessuno capisca quanto sia difficile per me di essere una buona, persona adulta.

    Grazie per avermi ascoltato e per cercare di mostrare più comprensione, accettazione, e disponibilità. So che avete paura di fare o dire qualcosa di sbagliato, ma il fatto che ti senti in questo modo è un buon segno. Vuol dire che stai cercando di essere gentile e disponibile e le vostre intenzioni faranno un lungo cammino. Insieme alla tua sensazione di fare la cosa giusta, cerca di informarti maggiormente sull’autismo – soprattutto attraverso la lettura delle parole di persone autistiche che vivono questa realtà ogni giorno della loro vita. Quanto più tu impari, più tranquillo sarai la prossima volta che vedrai qualcuno avere un meltdown.

    Soprattutto, assumi le migliori intenzioni e gli sforzi più forti da parte mia e da parte della mia famiglia, dagli amici e dagli altri che sono con me. Segui le mie indicazioni e, quando sono troppo stressato per aiutarti ad aiutarmi, segui l’esempio di coloro che mi conosce meglio. Quando mi aiuti a far fronte a un meltdown e quando contribuisci a creare un ambiente che mi aiuta a evitarlo, tu stai aiutando a costruire un mondo più gentile dove ci sia spazio per tutti, non importa che tipo di menti essi hanno. Questa è una grande cosa stai facendo e si dovresti essere contento di essere parte di qualcosa di così grande e pieno d’amore.
    1. Grazie per riconoscere il mio valore
    2. Grazie per essere una persona di valore
    3. Grazie per prenderti cura di persone autistiche
    4. Grazie per prenderti cura di me,
    5. Grazie
    da un disorientato e completamente stressato autistico che spera di sentirsi molto meglio presto.
    Shannon Des Roches Rosa, domenica, 23 ottobre 2016

    Liked by 1 person

    1. Hi, it is so heart warming to receive a message from you. I am well. I know I have been missing for so long. Long story short. I received an extremely negative email from a reader last August which sort of caused me to stop writing as I didn’t want to be scolded or judged for what I share. I just hope that my sharing will help others. We are doing well. Son will be able to enrol in mainstream school next year. It is indeed a positive milestone that we are hitting. Lots of love, Angela

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